En el BOJA de 11 de noviembre de 2008 se publica el ACUERDO de 14 de octubre del Consejo de Gobierno de la Junta de Andalucía que aprueba dicho Plan.

 

http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2008/224/d/5.html

 

 

Durante los días 14 y 15 de noviembre, la Delegación Andaluza de FEDER, organiza este Encuentro en la ciudad de Granada.

http://www.enfermedades-raras.org/

Espero que, aunque ajustado en el tiempo, pueda ser del interés general.

 

Interesante publicación de la Agencia Europea para la Seguridad y la Salud en el Trabajo sobre los Riesgos Laborales de los Cuidadores en domicilio.

En nuestra realidad social, este trabajo lo realizan mayoritariamente mujeres, cuidadoras familiares de las personas dependientes que están expuestas a los mismos riesgos.

Ver en http://osha.europa.eu/en/publications/e-facts/efact35

Hola un saludo, buscando información por la Seguridad Social he encontrado una información que he creido conveniente compartir, donde detalla el convenio especial para las cuidadoras de personas en situación de dependencia.

Viene bien claro y plantean preguntas como las siguientes:

 

Lo podeis encontrar pulsándo aquí.

Con los compañeros de PESCA, estuvimos el pasado martes 21 en la Sesión ¿Funciona el Software Libre en Salud? con la ponencia  eCuidadoras: el Cuidado en Red  y cuya presentación puedes encontrar en los archivos almacenados en este blog.

Desde luego, hemos podido demostrar que en Andalucía funciona el software libre del Proyecto Guadalinfo con las Cuidadoras Familiares de personas mayores dependientes. Gracias a sus centros de acceso libre estamos alfabetizando digital e informacionalmente a personas afectadas por la divisoria digital y que difícilmente pueden integrarse en la Sociedad Red sin ayuda.

Ahora bien, para continuar el camino y llegar a la red social 2.0 que nos proponemos, hacen falta:

-          Ordenadores con conexión a internet  para que las Cuidadoras Familiares ya formadas en TIC accedan fácilmente y continúen su integración en la Red.

-          Personas voluntarias para colaborar en la alfabetización digital e informacional de nuevas Cuidadoras Familiares que están ya captadas para su formación TIC.

-          Instituciones y personas voluntarias que ofrezcan servicios de respiro familiar a las Cuidadoras familiares durante su periodo de formación TIC. 

¿Puedes colaborar?, ¿Se te ocurre alguna forma de cubrir estas necesidades sin tener que rellenar muchos papeles y esperar años?.    

 

Un breve post para sugeriros la lectura del último libro de Alex Jadad. 

Unlearning: Incomplete musings on the game of life and the illusions that keep us playing

Su lectura no os dejará indiferentes porque nos habla del juego de la vida, de como a veces lo que pensamos que "es más es en realidad menos" y como al final, cuando le quitamos las capas a la vida nos damos cuenta de que el sentido de la vida no es otro que ser vivida (y aquí entra todo lo que cada uno quiera poner de su cosecha).

Lo podéis descargar gratis en:

 http://www.lulu.com/content/4132419

Un saludo. 

 

Ayer leí con atención la entrada que hizo Carlos sobre la Porfiria de Günther. Enfermedad desoladora donde las haya, y donde las hay es en todas partes. La Federación Española de Enfermedades Raras tiene entre sus asociaciones la de Porfiria 

http://www.feder.org.es/patologia_ver.php?id=10000285

y los asociados, al igual que otros muchos, pueden beneficiarse de los servicios que ofrece FEDER, aunque obviamente nunca es suficiente. En España hay 3 millones de personas con enfermedades raras. Y tres millones de personas son muchas personas. Ahora se está desarrollando un plan estratégico sobre las enfermedades raras. Lo que ocurre es que hay tantas enfermedades con tan baja prevalencia sobre las que habría que investigar que a nadie se le escapa que el "turno" puede tardar en llegar.

Una de las esperanza para corregir esta situación podría estar en el uso intensivo de redes sociales, tanto profesionales como de los propios pacientes que permitan, ya desde su diseño, la explotación de datos, a todos los niveles para que los resultados sean útiles para la curación de las enfermedades. Porque ese es el objetivo, al igual que lo es para todas las enfermedades que afectan a un mayor número de personas como el cáncer y la diabetes.

En muchas enfermedades como la que mencionábamos el origen no es otro que determinadas alteraciones genéticas que dan lugar a errores metabólicos, en muchos casos relacionados con el funcionamiento de proteínas. Para algunos autores el estudios de una proteína determinada podría tener efectos en más de una enfermedad lo cuál abre una puerta a la esperanza para las de muy baja prevalencia, las que podríamos denominar "enfermedades huérfanas" haciendo un símil con los "medicamentos huérfanos" porque la verdad sea dicha que más quisieran algunas enfermedades que tener un "medicamento huérfano" por el que pelear contra la Administración para lograr usos compasivos.  En muchas de estas enfermedades no está clara ni la causa y por tanto mucho menos el tratamiento.

Pero para acabar en positivo os sugiero la lectura de este artículo de la Vanguardia sobre las posibilidades de la red, y en especial de las aplicaciones Web 2.0 para hacer avanzar, mucho más rápidamente, el conocimiento sobre genes y proteínas, claves para el tratamiento futuro de muchas enfermedades, (raras y no raras).

Un saludo a todos.

 http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080723/53506272957.html

Hoy leo en  El Mundo el artículo de Fide Mirón desde Alicante que le diagnosticaron desde hace unos seis meses Porfiria de Günther y por el que resulta dificil encontrar alternativas de solución y por la que en el mundo sólo hay 200 personas con esta enfermedad hereditaria que afecta a cara y manos preferentemente. Destaco su fortaleza en la lucha y como no pierde esperanza de encontrar el día a día. Superar sus dolores y lo que es peor el rechazo social. Me ha conmovido su relato y desde aquí doy todo mi apoyo y fuerza para que siga y luche todo lo posible.

 http://www.elmundo.es/elmundo/2008/10/12/valencia/1223813267.html

Saludos C.

Hoy he leido una carta de Gema Pérez Fernandez muy cercana y sobre todo con sentimiento acerca de lo que supone convivir con personas que padecen Alzheimer enfatizo la fuerza que transfiere el amor de una persona hacia su pareja tal y como comenta al final de su conversación: "Ésa es la clase de amor que quiero para mi vida; el verdadero amor no se reduce a lo físico o romántico, el verdadero amor, es la aceptación de todo lo que el otro verdaderamente es, de lo que ha sido, de lo que será, y de lo que ya nunca podrá ser".

Fuente: http://www.laverdad.es/murcia/prensa/20081006/opinion/leccion-sobre-matrimonio-20081006.html

 

Saludos C.

La Comunidad eCuidadoras estará presente en la Conferencia Internacional de Software Libre que se celebrará en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga los próximos días 20, 21 y 22 de octubre. www.opensourceworldconference.com

Participaremos con otras comunidades de PESCA en la Sesión ¿funciona el software libre en salud?, moderada por el compañero Manuel Armayones.

¡OS ESPERAMOS el martes 21, de 12:00 a 14:00 en la sala 5!