PRIMER DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (29-02-2008)

Jornadas 29 de Febrero y 1 de Marzo 2008

ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD EN LA SALUD PUBLICA

Lugar:

HOTEL HOTELUX VILLALBA

Crt. de Navacerrada (M-601) Km 1,375

28400 Collado Villalba (Madrid)

Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida con un nivel alto de dolor. Hoy en día no hay cura para las 6 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales un 75% afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a problemas similares, tales como el retraso de un diagnóstico correcto, falta de información de calidad, falta atención socio sanitaria adecuada y desigualdad en el acceso al tratamiento y al cuidado. La investigación sigue siendo escasa.

En este año 2008 se celebra el PRIMER DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y para conmemorar dicho acto, se celebran una serie de actos en Europa, en la Comunidad de Madrid hemos organizado las Jornadas, Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Pública.

Este evento que se realizará los días 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistirán  profesionales de la salud de reconocido prestigio, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos García-Pagan, Jesús Martín, Alfredo Avellaneda, los Profesores  Joan Luís Vives Corrons  y Pastor Enrique Ramos Valero (Venezuela) y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando y Dª Manoli Medina, Técnica Superior en Anatomía Patológica así como el testimonio de  Dª Gloria Vallejo Familia afectada de Síndrome X Frágil y Dª Yolanda García afectada de Esclerosis Múltiple.

De todos es sabida la importancia que tiene este tipo de eventos en el campo de las Enfermedades Raras donde se encuentran profesionales de la medicina, afectados de distintas patologías y representantes de las Asociaciones de Pacientes, de entre las conclusiones de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (Lisboa Noviembre 2007)  quedo latente la importancia de la participación abierta en este tipo de eventos.El escenario elegido para la realización de los eventos es el Hotel Hotelux Villalba, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.

A la finalización de  las Ponencias del Viernes 29 se realizara una Mesa de Debate con participación activa de las Asociaciones de Enfermedades Raras (acto abierto a todas las Asociaciones)Como broche final, el Sábado 1 de Marzo habrá un nuevo debate sobre: Nuevos  Retos: Participación Activa del Paciente como Órgano de Decisión

Las Jornadas son Gratuitas, se requiere inscripción previa, más información

sierrasolidaria@yahoo.es

www.sierrasolidaria.org

PATROCINADORES Y COLABORADORES:

Comunidad de Madrid

Ayuntamiento de Collado Villalba

Cruz Roja Española Collado Villalba

Laboratorios Swedish Orphan Internacional

Enerca

Radio Villalba

Factoria Creativa

Bodegas Andres Morate

Asfa 21 Servicios Sociales

Cabiria Comunicación