I Ciclo de Conferencias Sierra Solidaria 

El próximo 6 de junio a las 17:00 hs,  Sierra Solidaria comienza un ciclo de 4 conferencias que bajo el titulo Sociedad, Sanidad y Salud Mental, realizará en el Centro de Iniciativas Municipales de Collado Villalba.Se ofrecerá un foro de encuentro donde puedan cooperar, reflexionar juntos e intercambiar experiencias, profesionales, pacientes y público en general. 

La primera conferencia con el titulo Enfermedades de Baja Prevalencia y Salud Mental, se celebrará el mismo 6 de junio.

 

La siguiente conferencia Sociedad y Discapacidad: Los jóvenes en la sociedad actual, se realizará el 26  de septiembre, organizada por la Sección Juvenil Sierra Solidaria. La siguiente conferencia: Sociedad y Sanidad: Las Familias se realizará el 17 de octubre. La siguiente conferencia: Sociedad y Sanidad: Área 6 de Salud y Coordinación de Trasplantes se realizará el 14 de noviembre.  PROXIMAS CONFERENCIAS6 Junio: Sanidad y Salud Mental: Enfermedades de baja prevalencia y Salud Mental26 Septiembre: Sociedad y Discapacidad: Los jóvenes en la sociedad actual. 17 Octubre: Sociedad y Sanidad: Las Familias 14 Noviembre: Sociedad y Sanidad: Salud y Coordinación de Trasplantes

 Programa 6 de Junio

17:00 hs: Inauguración del Primer Ciclo de Conferencias Sierra SolidariaRepresentantes del Ayuntamiento de Collado VillalbaDª Paloma Martínez-Pardo*, D Eduardo García-Toledano, Vicepresidente Ejecutivo Sierra Solidaria17:30 hs: Enfermedades de baja prevalencia D Oscar Domínguez, Presidente Sierra Solidaria17:50 hs Salud MentalDr. Alfredo Herranz, Presidente Sunaptein18:10 hs Debate con la audiencia19:30 hs conclusiones

 Programa 26 de Septiembre

Sociedad y Discapacidad,17:30 hs: Los jóvenes en la sociedad actualD Rubén Juárez, Vocal de Juventud Sierra Solidaria.17:50 hs Proyecto JuntosD Raúl Alguacil, Gerente Asfa 21 Servicios SocialesD Oscar Domínguez, Presidente Sierra Solidaria18:10 hs Debate con la audiencia19:30 hs Conclusiones  

 Programa 17 de Octubre 

Sociedad y Sanidad,17:30 hs: Experiencias de las familias18:45 hs Debate con la audiencia19:30 hs Conclusiones 

 Programa 14 de Noviembre

Sociedad y Sanidad17:30 hs Sanidad 17:50 hs Coordinación de TrasplantesOficina Regional de Coordinación de Trasplantes18:45 hs Debate con la audiencia19:30 hs Conclusiones  *Pendiente de confirmación  

Participan:

Asociación para la promoción de la salud mental (Sunaptein)

Asociación Salud y Ayuda Mutua (A.S.A.M.)

Asociación Enfermos Neurologicos y Familiares (ENYF)

Asociación Alternativas Integrales para la Rehabilitación y el Empleo (AIRE)

Asociación Minusvalidos Fisicos de Alpedrete (ASMIFAL)

Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Sindromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA)

Asociación de Diabeticos de la Sierra (ADISA)

Asociación X Frágil de Madrid

Asociación de Pacientes de la Enfermedad de Huntington Unidos por Comunidad Autonoma (APEHUCA)

Cruz Roja Collado Villalba

Oficina Regional de Trasplantes de la Comunidad de Madrid

Colaboran:

Ayuntamiento de Collado Villalba

Asfa 21 Servicios Sociales

Cabiria Producción

Factoria Creativa

Radio Villalba

Top Creativos

Mas Información

www.sierrasolidaria.org

sierrasolidaria@gmail.com

Primer Cd Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Publica

Estudio de la situación actual de las familias afectadas de enfermedades de baja prevalencia ¿Que demandan las familias? (Estudio Abierto a las familias y afectados que lo deseen)

CARTAS RECIBIDAS DE LA ASOCIACION APEHUCA

Queja y petición de amparo al DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ

Petición al Ministro de Sanidad y Consumo por la Enfermedad de Huntington

Entrevista en radio Guadalete a Antonio Peña, presidente de APEHUCA

JORNADAS

Conclusiones Jornadas Enfermedades Raras

Feria de Salud de Alpedrete

I Ciclo de Conferencias Sierra Solidaria: Sociedad, Sanidad y Salud Mental 

ACTIVIDADES

Maratón Ornitologico

Atencion directa y actividades en Collado Villalba (en preparacion)

II Encuentro Sierra Solidaria (en preparacion) Leer sobre el I Encuentro...

Nueva Sección Juvenil

Comite Tecnico (en preparacion)

Asociarse o Colaborar

Visita cada semana el apartado Novedades

www.sierrasolidaria.org/novedades

Para Subscribirte al Boletín, envia un correo a sierrasolidaria@gmail.com

 

Estamos preparando un grupo para participar en el Maraton Ornitologico que organizan:SEO Sierra de Guadarrama.Proyecto Verde de Colmenarejo.El sistema es muy sencillo, Consiste en identificar aves, el domingo 27  de abril, nos apuntamos, se nos facilitara una guia de aves y las fichas necesarias para anotar las observaciones. No es necesario hacer distancias mínimas, ni correr, ni nada por el estilo. Basta con ir viendo aves y tratar de identificarlas, anotándolas en un papel. Tampoco importa si lo hacemos bien o mal, si identificamos muchas o pocas: lo importante es salir al campo, y pasar un buen día en plena naturaleza con los amigos y familiares.

El recorrido elegido discurrirá en el municipio de Colmenarejo, por la orilla del pantano de Valmayor, partiendo desde el club nautico de la urbanizacion Los Arroyos hasta la ermita  Nuestra Señora de la Soledad de Colmenarejo.

Durante todo el recorrido que tiene una distancia de aproximadamente 4 kilómetros sin apenas dificultades, nos acompañará un vehiculo de apoyo que circulará por la carretera paralela al pantano, que estará en las paradas previstas  para descansar, tomar un refrigerio y comer. Es importante llevar ropa y calzado cómodo, cámara de fotos, prismáticos…También es importante traer agua, refrescos, zumos, fruta, comida… que se desplazarán en el vehículo de apoyo.Habra obsequios para todos los participantes ofrecidos por SEO Guadarrama y Proyecto Verde de Colmenarejo

Para apuntarse envia un correo sierrrasolidaria@gmail.com o  llamanos por telefono 606 84 18 61  Mapa del Recorrido

  

La Asociación Sierra Solidaria participa en la primera feria de la salud de Alpedrete,

feria informativa dedicada al paciente de la sierra de la Comunidad de Madrid. 

La cita se desarrollará en el Centro Cultural y Plaza Francisco Rabal de Alpedrete, los días 4, 5 y 6 de Abril.

  

En la Feria se realizarán actividades simultáneas, talleres, conferencias, actividades con niños, adultos y mayores, simulacros de emergencia, circuitos de barreras arquitectónicas, con el objeto de sensibilizar a toda la población sobre temas tan cercanos e importantes para todos.

 

En el área de carpas, en el Stand nº 7, que compartiremos con nuestras Asociaciones, ofreceremos información sobre las enfermedades conocidas como raras, que son las que afectan a colectivos relativamente pequeños, en la Sierra de la Comunidad de Madrid afectan a unas 30.000 personas.   

El sábado a las 18:30 en la biblioteca, Eduardo García-Toledano ofrecerá a los asistentes la ponencia Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Pública.

Mas Informacion:

www.sierrasolidaria.org

sierrasolidaria@gmail.com

El próximo 23 de Marzo se cumplen 3 años de nuestra constitución. Ante  fecha tan importante y significativa os anunciamos el siguiente programa de actos:

 

1º. - El día 27 de Marzo de 2008 os invitamos a participar en un encuentro que se celebrará en los salones de la Residencia SANYRES de San Lorenzo de El Escorial en la que participarán los Concejales de Asuntos Sociales y/o de Sanidad de los 24 pueblos que figuran en nuestros Estatutos y que son los siguientes: El Escorial, San Lorenzo de El Escorial, Zarzalejo, Robledo de Chavela, Valdemaqueda, Fresnedillas, Sta María de la Alameda, Peguerinos, Navalagamella, Valdemorillo, Villanueva de la Cañada, Colmenarejo, Galapagar, Collado Villalba, Alpedrete, Guadarrama,  Los Molinos, Cercedilla, Collado Mediano, Becerril de la Sierra, Moralzarzal, Cerceda, El Boalo y Navacerrada.

 

2º. -  El acto se celebrará en la Residencia SANYRES, situada en la calle Luis Cervera Vera, 1 de San Lorenzo de El Escorial a las 12 de la mañana y constará del siguiente programa:

 

1. Bienvenida por parte del Director de la Residencia SANYRES D. Luis Aganzo

 

1. Palabras de los Concejales de Sanidad y Asuntos Sociales de El Escorial y San Lorenzo de El Escorial.

 

1. Presentación a cargo del Presidente de la Asociación de Enfermos Neurológicos (E.N.Y.F.). Don Ricardo Aguado Aguirre

 

1. Se abrirá un turno de diálogo sobre la situación de las Asociaciones sin ánimo de lucro en  nuestra zona.

 

1. Presentación de la I Feria de la Salud a celebrar en Alpedrete entre los días 4, 5, 6 de Abril., presentado por el Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Alpedrete,  D. Máximo Pérez Martín.

 

1. Formación grupo que comience a desarrollar la Agrupación de Asociaciones, creando las Directrices de funcionamiento y delimitando claramente su ámbito de actuación y sus competencias. Este grupo tendrá que presentar las conclusiones antes del 30 del próximo mes de julio.

 

1. Bajo el lema “Proteger la vida y cuidar la Enfermedad” se comentarán las ideas básicas de la creación del Consejo Asesor. 

 

1. Presentación de Dª Pilar Sánchez, neuróloga del Hospital Puerta de Hierro y Especialista que atiende a un porcentaje alto de los afectados de nuestra zona a la que se propondrá  su pertenencia al Consejo Asesor.

 

1. Presentación de D. Gonzalo López-Asiaín, farmacéutico del municipio de El Escorial al que se propondrá  su pertenencia al Consejo Asesor.

 

1. Presentación Propuestas para ser miembro del Consejo Asesor.

 

1. Despedida del acto por parte del Alcalde de El Escorial D. Antonio Vicente Rubio y el de San Lorenzo de El Escorial D. José Luis Fernández-Quejo

 

1. Al finalizar el acto, se servirá un vino español.

Esperamos vuestra asistencia, confirmar enyf.asociacion@gmail.com

o en el teléfono 650 72 89 12

PRIMER DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (29-02-2008)

Jornadas 29 de Febrero y 1 de Marzo 2008

ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD EN LA SALUD PUBLICA

Lugar:

HOTEL HOTELUX VILLALBA

Crt. de Navacerrada (M-601) Km 1,375

28400 Collado Villalba (Madrid)

 

Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida con un nivel alto de dolor. Hoy en día no hay cura para las 6 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales un 75% afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a problemas similares, tales como el retraso de un diagnóstico correcto, falta de información de calidad, falta atención socio sanitaria adecuada y desigualdad en el acceso al tratamiento y al cuidado. La investigación sigue siendo escasa.

En este año 2008 se celebra el PRIMER DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y para conmemorar dicho acto, se celebran una serie de actos en Europa, en la Comunidad de Madrid hemos organizado las Jornadas, Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Pública.

Este evento que se realizará los días 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistirán  profesionales de la salud de reconocido prestigio, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos García-Pagan, Jesús Martín, Alfredo Avellaneda, los Profesores  Joan Luís Vives Corrons  y Pastor Enrique Ramos Valero (Venezuela) y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando y Dª Manoli Medina, Técnica Superior en Anatomía Patológica así como el testimonio de  Dª Gloria Vallejo Familia afectada de Síndrome X Frágil y Dª Yolanda García afectada de Esclerosis Múltiple.

De todos es sabida la importancia que tiene este tipo de eventos en el campo de las Enfermedades Raras donde se encuentran profesionales de la medicina, afectados de distintas patologías y representantes de las Asociaciones de Pacientes, de entre las conclusiones de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (Lisboa Noviembre 2007)  quedo latente la importancia de la participación abierta en este tipo de eventos.El escenario elegido para la realización de los eventos es el Hotel Hotelux Villalba, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.

A la finalización de  las Ponencias del Viernes 29 se realizara una Mesa de Debate con participación activa de las Asociaciones de Enfermedades Raras (acto abierto a todas las Asociaciones)Como broche final, el Sábado 1 de Marzo habrá un nuevo debate sobre: Nuevos  Retos: Participación Activa del Paciente como Órgano de Decisión

Las Jornadas son Gratuitas, se requiere inscripción previa, más información

sierrasolidaria@yahoo.es

www.sierrasolidaria.org

PATROCINADORES Y COLABORADORES:

Comunidad de Madrid

Ayuntamiento de Collado Villalba

Cruz Roja Española Collado Villalba

Laboratorios Swedish Orphan Internacional

Enerca

Radio Villalba

Factoria Creativa

Bodegas Andres Morate

Asfa 21 Servicios Sociales

Cabiria Comunicación