When I host Grand Rounds, I will post the links in order of how many times each one made me go “ha!” (…) It’s all quite scientific.

Well that’s a tough job. First both as a medical librarian and  a patient, I’m not in the situation to experience a lot of the humorous aspects of a doctors job. Furthermore I’m not the HA-HA-HA LOL-REAL SCREAM type. I’m more of the smile and the grin.

So what to do? I hope you find the following enjoyable. And perhaps many little ha’s do make one big HA.

(...)

PatientsLikeMe Inc, Cambridge, MA, USA

Corresponding Author:

ABSTRACT

Background: This project investigates the ways in which patients respond to the shared use of what is often considered private information: personal health data. There is a growing demand for patient access to personal health records. The predominant model for this record is a repository of all clinically relevant health information kept securely and viewed privately by patients and their health care providers. While this type of record does seem to have beneficial effects for the patient–physician relationship, the complexity and novelty of these data coupled with the lack of research in this area means the utility of personal health information for the primary stakeholders—the patients—is not well documented or understood.
Objective: PatientsLikeMe is an online community built to support information exchange between patients. The site provides customized disease-specific outcome and visualization tools to help patients understand and share information about their condition. We begin this paper by describing the components and design of the online community. We then identify and analyze how users of this platform reference personal health information within patient-to-patient dialogues.
Methods: Patients diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) post data on their current treatments, symptoms, and outcomes. These data are displayed graphically within personal health profiles and are reflected in composite community-level symptom and treatment reports. Users review and discuss these data within the Forum, private messaging, and comments posted on each other’s profiles. We analyzed member communications that referenced individual-level personal health data to determine how patient peers use personal health information within patient-to-patient exchanges.
Results: Qualitative analysis of a sample of 123 comments (about 2% of the total) posted within the community revealed a variety of commenting and questioning behaviors by patient members. Members referenced data to locate others with particular experiences to answer specific health-related questions, to proffer personally acquired disease-management knowledge to those most likely to benefit from it, and to foster and solidify relationships based on shared concerns.
Conclusions: Few studies examine the use of personal health information by patients themselves. This project suggests how patients who choose to explicitly share health data within a community may benefit from the process, helping them engage in dialogues that may inform disease self-management. We recommend that future designs make each patient’s health information as clear as possible, automate matching of people with similar conditions and using similar treatments, and integrate data into online platforms for health conversations.

(J Med Internet Res 2008;10(3):e15)
doi:10.2196/jmir.1053

Although some psychiatric conditions are acute and transient, most are chronic. They may wax and wane, but most of them do not go away. Likewise, psychiatric medications can significantly improve people’s functioning and quality of life, but they manage, not cure, mental illness.

It’s therefore not surprising that a common conversation that patients and psychiatrists have revolves around the question, “Do I have to be on this medication ‘forever’?”

I’ve previously written about how patients, especially those new to taking psychiatric medication, often have negative psychologic reactions to the idea that a pill has helped them to feel “normal.” People want to feel “normal,” but most would prefer to feel this way without having to rely on putting a substance into their bodies.

But, in my experience most patients do accept the trade-off of taking medication to feel better, at least temporarily. However, after a few months many people start to grow impatient. Often they’re no longer suffering from the initial symptoms that brought them into treatment. Understandably, they’re wanting to know how much longer they’re going to have to take their medications.

The answer to this question varies considerably depending on several factors, some of which include the diagnosis, the severity of symptoms, and the person’s own past history. But, quite frequently due to the chronic nature of the patient’s symptoms, my recommendation is for indefinite treatment.

I do my best to work collaboratively with them. I will clearly give them my recommendations, but if they are unsure that they want to remain on their medications (which is almost always their choice), I have an approach that I usually use that some patients have found helpful.

I typically suggest that they think of a time-frame during which they are comfortable staying on their medication. For example, if they can agree to return to see me in three months and not stop their medication in the meantime, then they know that we will be revisiting the issue then. We essentially agree with each other that we will continue to have this ongoing discussion, but after our appointment, we defer discussion of it until the next appointment.

This approach helps to prevent some patients from feeling as though they need to decide now, which usually means between appointments, whether or not they are going to take their medication “forever.” It helps them break this ongoing dialogue (both within themselves and with me) into more manageable chunks of time.

And if I do not use this approach with patients, I have found that when faced with this daunting “forever” decision, many patients decide simply to stop taking medication altogether.

So, if you treat patients in some capacity, consider breaking important decisions about chronic maintenance treatment into smaller chunks of time. I’ve even heard some patients say that they’ve found this approach useful for other non-medication life decisions as well.

Jeffrey Knuppel is a psychiatrist who blogs at Lockup Doc.

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La de las semaforinas es una gran familia de moléculas que regulan la migración de las células.

En estudios precedentes el grupo piamontés, conducido por Luca Tamagnone, descubrió que también los tumores tienen semaforinas propias, que a su vez están implicadas en la producción de las metástasis.

“Cuando una de estas moléculas, la semaforina E3 es muy abundante en los tumores -escriben los investigadores-, éstos son particularmente invasores, y forman metástasis”.

Según el estudio, esta particular semaforina es un indicador óptimo de la posibilidad de tener metástasis para el melanoma y para el tumor de colon de recto, y ya se están experimentando medicinas en grado de bloquear la acción de ésta, actuando sobre algunas proteínas que participan en el mecanismo.

En el mismo número se publica otro estudio del Instituto Candiolo, que es financiado por la fundación piamontesa para la investigación sobre el Cáncer de la Universidad de Turín: los investigadores, guiados por Alberto Bardelli, descubrieron que el Everolimus, un fármaco usado hasta ahora para el carcinoma de riñón, es eficaz también en los de colon que presentan una variante genética particular.

While research projects conducted in a medical environment require supervision by IRBs (institutional review boards), no such limitation currently exists in PDR. This results in both greater immediacy and potentially harmful forms of bias in these research models. Acceptance of PDR as valid clinical research requires validated methodologies and tools, democratization of data, ethical oversight, and immediacy. Without these critical drivers, such research will continue to be marginalized and its benefits available only to the activated minority.

Now three of his friends have written essays about this important issue:

We who’ve worked on it hope it will provoke thought about how healthcare is changing because of what e-patients can contribute, empowered as individuals and enabled by the Internet. To start that process, we’re publishing the introduction.

My message to @Berci's Medicine 2.0 course, March 25 2010 from e-Patient Dave deBronkart on Vimeo.

Mi buen amigo Miguel, padre-coraje de Miguel, su hijo adolescente de 15 años con parálisis cerebral infantil (PCI), me recomendó hace unas semanas esta película. Y se lo agradezco de verdad, pues me ha emocionado y he seguido aprendiendo. Considero que Las llaves de casa (Gianni Amelio, 2004), película italiana en coproducción con Francia y Alemania, adquiere ya carácter de imprescindible y destacada en esta serie sobre Cine y Pediatría. Y por diversos motivos que intentaré reseñar.

Layth Mula-Hussain es especialista en radioterapia por la Universidad de Mosul y del Centro Oncológico King Hussein, en la vecina Jordania, donde actualmente recibe formación. Precisamente, destaca, la carencia formativa de sus colegas iraquíes, tanto en cirugía, quimioterapia como radioterapia ("los tres pilares de la atención al cáncer"), es uno de los problemas que lastra la atención médica en su país. Pero no el único.

Además de especialistas (hombres en su mayoría), Irak sufre la falta de medios materiales, las interrupciones frecuentes en el suministro de quimioterapia y otros medicamentos, los cortes de luz que inutilizan durante horas los aceleradores de cobalto (para aplicar la radioterapia) y una inadecuada educación sanitaria entre la población que hace que el 70% de los tumores se diagnostiquen demasiado tarde. La tasa de curación, añade, apenas ronda el 10-20% (en España se acerca al 60%).

"Entre 1991 y 2006, hemos pasado de 31 casos por cada 100.000 habitantes a 52,8", explica el especialista iraquí; "pero esa tasa probablemente está por debajo de la realidad, porque se basa en cifras hospitalarias, y muchos pacientes viajan al extranjero a tratarse, o ni siquiera son diagnosticados". De hecho, aclara, la tasa de incidencia en Jordania es de 75 casos por cada 100.000 habitantes.

Cuidados paliativos

El cáncer, confiesa Mula-Hussain, conlleva aún para sus compatriotas un importante estigma, "algunos ni se atreven a nombrarlo, e incluso los médicos no informan a sus pacientes de su diagnóstico". En la interminable historia de conflictos bélicos, añade, no hay tiempo para hacer campañas de sensibilización, ni de hacer mamografías para un diagnóstico precoz; pese a que el de mama es el tumor más frecuente entre la población femenina. En el caso de los varones el más habitual es el cáncer de pulmón, mientras que los niños son víctimas de la leucemia sobre todo.

En un país "donde necesitas justificar cada salida a la calle para afrontar el peligro", los laboratorios de los hospitales tampoco están preparados para llevar a cabo análisis genéticos que determinen la firma molecular del tumor, y los cuidados paliativos brillan por su ausencia. "No hay programas para atender a pacientes terminales, y la mayoría fallece en casa".

Mula-Hussein describe el tratamiento de quimioterapia en su país como "una lotería"; en la que el paciente puede recibir un ciclo de medicación y pasar varios meses esperando al siguiente por escasez en el suministro de fármacos. "A veces hay que cambiarles el fármaco que estaban recibiendo por otro diferente porque el primero no llega", asegura. En el caso de la radioterapia, la situación no es mucho mejor. Actualmente hay en Irak sólo 12 aceleradores lineales, muy lejos de los 150 que debería haber si se cumpliesen las recomendaciones internacionales de cinco por cada millón de habitantes (y más lejos de los 8,5 dispositivos por millón de habitantes de que disfrutan en EEUU).

Sólo 20 oncólogos radioterapeutas repartidos por las principales ciudades del país atienden a 30 millones de iraquíes. El sueldo de un médico iraquí ronda los tres o cinco dólares al mes en la sanidad pública ("que la mayoría complementamos con alguna clínica privada por las tardes"). En esa situación, uno se pregunta si el doctor Mula Hussain no ha pensado alguna vez en marcharse de Irak y comenzar su actividad en otro país. Él suspira, se lo piensa un momento, y responde: "Sólo quiero que un día podamos volver a tener una vida normal".

(...)

El cabello de Emilie es cada vez más débil. Por la mañana después de dormir toda la noche. A veces se puede coger el pelo de toda la cabeza y tirar sin dolor. Y sí se cae parte de un mechón de pelo, encima de su cabeza, podría ver zonas sin cabello. Realmente no puedo.

De momento me temo que durante semanas, ha llegado Golondrina. Cojo una toalla y la pongo sobre los hombros de mi pequeña Emilie. Veo miedo en sus ojos azules, que miran a un padre impotente.Inmediatamente le beso en la mejilla.

¿Por dónde empezar este infierno?. Acabo de mirar en la parte superior y trasera de su cabeza y como un barbero empiezo a rasurar de izquierda a derecha, de arriba a abajo. Y entonces sucede,  me pongo en la parte delantera  de la cabeza, suspiro profundamente, cojo las tijeras y empiezo a  cortar con lágrimas en los ojos, mientras  en su cuello  veo caer un mechón de pelo. Veo los rizos rubios que cae sobre la toalla. Me contengo dandole cada pocos segundos  besos en la cabeza.

A partir de hoy, quimioterapia y Emilie calva.

Mi corazón llora.