Equipo Sierra Solidaria
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V BOLETIN SIERRA SOLIDARIA http://www.sierrasolidaria.org/boletines/5.htm

El Día de las Enfermedades Raras está dirigido al público en general en primer lugar, pero el mensaje también va dirigido a las autoridades locales, nacionales y europeas y los medios de comunicación, profesionales de la salud, investigadores, Asociaciones de pacientes y pacientes, incluyendo los que no tengan una organización oficial para representarles debido a la rareza de su enfermedad e Industria farmacéutica

El paciente con una enfermedad rara es un huérfano o una huérfana de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, por lo tanto, sin motivo para la esperanza.

Las enfermedades raras ponen en peligro la vida y son crónicamente debilitantes con una prevalencia baja y un nivel alto de complejidad.

La investigación de enfermedades raras es escasa.

La expectativa de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve considerablemente reducida y muchos tienen discapacidad que llega a ser una fuente de discriminación y reduce o destruye oportunidades educativas, profesionales o sociales.

Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.

Porque actuar simultáneamente puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más personas.

Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública.

Porque un día enfocado en las enfermedades raras aporta esperanza e información a personas con enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.

Porque queremos igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara.

Porque necesitamos una acción que reúna a todos los implicados e implicadas en el tema de las enfermedades raras con el mismo objetivo.

Porque necesitamos más atención socio-sanitaria, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.

Porque necesitamos seguir luchando por los y las pacientes con enfermedades raras.

Por este motivo dentro de nuestro programa de sensibilización social y el segundo día de las Enfermedades Raras, proponemos realizar una Gala Solidaria el día 28 de febrero de 2009, los fondos recaudados se destinaran íntegramente, al Club de Ocio, en el que jóvenes afectados de enfermedades raras, podrán disfrutar de 4 días de vacaciones.

El escenario elegido para la realización de la Gala es el Centro Cultural de Moralzarzal, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.

Contamos con la colaboración de:

-Zamburiel (Grupo de Música Celta)

-Laura Honrubia

-Mago Josemi

Hemos conseguido que el Ayuntamiento de Moralzarzal colabore en la difusión y desarrollo del proyecto.
Hemos organizado conjuntamente con Cruz Roja de Collado Villalba, a traves del departamento de voluntariado y participación una serie de reuniones con el objeto de formar voluntarios y voluntarias para el desarrollo de la Gala Solidaria y de sensiblización de la población.

Más Información: http://www.sierrasolidaria.org/jornadas/dia-enfermedades-raras-2009/

En la sección ficheros teneis el programa 'programa.pdf'

No hay que olvidar que, hasta ahora, han sido los parientes, los que tradicionalmente asumen el cuidado de sus familiares discapacitados o con limitaciones, constituyendo lo que ha dado en llamarse “apoyo informal”.
El Proyecto “JUNTOS”, nace fruto de la necesidad de contar con un Servicio de Atención Residencial Individualizada dotado de un amplio Programa de talleres hechos a medida para el grupo de personas con discapacidad y/o enfermedades raras y así conseguir con la máxima calidad y seguridad que disfruten de una vida digna, basada en la integra Autonomía y Normalidad con plena igualdad de condiciones.

Además de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, nuestra intención es la de sensibilizar al resto de la sociedad.
Se propone la creación de VIVIENDAS TUTELADAS en la que convivan afectados con edades comprendidas entre 18 y 25 años, en las que se trabajará la autonomía de los residentes, a parte de una atención psicopedagógica continua y personalizada supervisada por un equipo multidisciplinar de profesionales (Psicólogo, Pedagogo, Trabajador Social, Educador Social) y la participación directa de las familias.

Para la Planificación de Actividades Adaptadas se contará con una Evaluación diagnóstica previa de cada futuro residente, una tutoría individualizada con los familiares y asesor pedagógico del proyecto y por último la puesta en común del equipo profesional que dirigido por el Pedagogo y Trabajador Social serán los que establezcan la línea de acción del presente proyecto Las personas que padecen deficiencia mental límite o débil manifiestan un retraso en el aprendizaje y retraso mínimo en las áreas perceptivas y motoras y en algunas técnicas instrumentales. Pueden desarrollar habilidades sociales y de comunicación y tienen capacidad para adaptarse e integrarse en el mundo laboral.

Para dar respuesta social a la necesidad que tiene este grupo de personas con discapacidades intelectuales leves de conseguir: Autonomía personal, social, psicológica, educativa y laboral.
Ofrecemos la posibilidad de residir bajo vigilancia, cuidado y recibiendo ayudas socio educativa en su propia casa (piso tutelado), ya que por edad deben poder dejar el ámbito familiar y disponer de alternativas que les permitan su Independencia Social.

Gracias a otros, el ser humano pasa de la dependencia absoluta a la independencia sociable y esta será la clave del “Proyecto Juntos”, el cual, propone una batería de Talleres Formativos, todos los talleres tienen un objetivo en común: La Inclusión Social y todos una misma línea de acción compartir los talentos de cada uno, utilizando el ejemplo.
Para ello la Asociación Sierra Solidaria en colaboración con Asfa21 Servicios Sociales hemos unido fuerzas y queremos dar solución a la realidad a la que se enfrentan las familias y los jóvenes.

El Proyecto cuenta con la gestión y asesoramiento de:

Dª Beatriz Villena (Trabajadora Social)

Dr. Carlos Vázquez Torrecilla (Psicólogo)

Dr. Antonio Ruíz Sánchez (Medico de Atención Primaria)

D. Raúl Alguacil (Coordinador Asfa21 Servicios Sociales)

D. Óscar Domínguez (Presidente Sierra Solidaria)

Puede solicitar información:

Raúl Alguacil 91 689 64 60 / Óscar Domínguez 606 84 18 61

Fax 91 842 48 21

proyectojuntos@sierrasolidaria.org

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En esta ocasion, el Dr Carlos Chamorro Jambrina, Coordinador de Trasplantes de la Oficina Regional de Coordiancion de Trasplantes de la Comunidad de Madrid.

Desde Sierra Solidaria consideramos que el dialogo es la mejor manera de abordar la sensibilización social, además ese dialogo debe ser en un lenguaje muy cercano, las conferencias serán de solo 20 minutos, iniciando un debate de 1 hora donde los propios asistentes se convierten en participantes, Para participar solo es necesario asistir, aunque se recomienda la inscripción previa, están dirigidas al público en general.

En este I Ciclo de Conferencias, contaremos con la participación de profesionales acostumbrados a trabajar en equipo, como el Dr. Chamorro Coordinador de Trasplantes de la oficina regional de Trasplantes), el Dr. Herranz (Psicologo, Presidente de Sunaptein), Dª Asunción Domingo (Directora de la Fundación para la protección y defensa de las personas con discapacidad), Dª Adoración Mateu (Presidenta Cruz Roja Collado Villalba), D Raúl Alguacil (Gerente Asfa 21 Servicios Sociales), D Rubén Juárez,(Vocal de Juventud Sierra Solidaria) y Oscar Domínguez (Presidente Sierra Solidaria).

Mas Información

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Y

RADIO VILLALBA

PRESENTAN

Un apasionante viaje por las ondas de la mano de Javier Picos y el Estupendo Equipo de Radio Villalba.

31 de Octubre de 2008 de 11:00 a 13:00 hs

LUGAR:

Emisora de Radio Villalba C/ Mataelpino s/n 28400 Collado Villalba

Haremos un descanso de 11:45 a 12:15, recomendaciones: traer almuerzo

Actividad Exclusiva y Gratuita para miembros del Club de Ocio

La Inscripción en el Club de Ocio Sierra Solidaria es Gratuita, pudiendo beneficiarse, de encuentros y actividades. Prioridad en las actividades del club y descuentos.

http://callerealfm.wordpress.com

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Ciclo de Conferencias
El Próximo viernes 26 de septiembre a las 17:30 hs, retomamos el I Ciclo de Conferencias Sierra Solidaria Sociedad, Sanidad y Salud Mental, con la segunda de las charlas que estaban programadas, que lleva por título Jóvenes en la Sociedad Actual.
Este I Ciclo de Conferencias arrancó el pasado 6 de junio, y consta de 4 conferencias dedicadas a analizar desde distintos puntos de vista las relaciones entre los ciudadanos, el sistema sanitario en general y la salud mental.
En esta ocasión, Rubén Juárez, vocal de juventud de Sierra Solidaria, nos hablará sobre como se plantea la vida plena en sociedad para una persona joven con discapacidad, desde aspectos tan básicos como el acceso a una formación de calidad que le ayude a conseguir un puesto de trabajo, el acceso a un ocio normalizado, los transportes, el acceso al primer empleo y a sucesivos. La cita será en el Centro de Iniciativas Municipales de Collado Villalba, calle rincón de las eras 10. La entrada como siempre es libre.

Tras la exposición de Rubén Juárez, Raúl Alguacil, gerente de la empresa especializada Asfa 21 Servicios Sociales presentara el Proyecto Juntos, que en colaboración con Sierra Solidaria pretende habilitar viviendas tuteladas para jóvenes con discapacidad y/o enfermedades raras, y que nace fruto de la necesidad de atender las necesidades de aquellos jóvenes que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria con total autonomía y poder ejercer plenamente sus derechos.

II Encuentro Sierra Solidaria: Arte, Ocio y Discapacidad
El centro cívico de Colmenarejo, calle Inmaculada 2, será el escenario el próximo sábado 27 de septiembre del II Encuentro Sierra Solidaria, Arte, Ocio y Discapacidad, la idea es pasar un día entre amigos y familiares, dejando de lado las patologías y discapacidades.
Si el ocio y la diversión son componentes fundamentales en la vida de cualquier persona, mucho más lo son entre los amigos y asociados de Sierra Solidaria. Un colectivo que, al estar aquejado por enfermedades crónicas, difíciles y con escasas posibilidades terapéuticas (llamadas por eso raras) están en peligro de sumar, a la propia patología, mayores componentes de aislamiento social o desánimo. Por esta razón, desde Sierra Solidaria, hemos sumado esfuerzos para lograr un día agradable, conscientes de lo valioso que es un rato de diversión.
Además, queremos que este espíritu lúdico y de normalización se prolongue durante todo el año a través de nuestro club de ocio, un espacio recién estrenado que nace modestamente con intención de proporcionar otro recurso más para facilitar el acceso y la participación en actividades de ocio y tiempo libre a los jóvenes. Como objetivos se plantean los siguientes: el apoyo al acceso a las actividades que los jóvenes desean, apoyo a las familias en el proceso de crecimiento y desarrollo de sus hijos con discapacidad y / o enfermedades raras, presencia social de las personas con discapacidad en la vida cultural y recreativa de la ciudad, desarrollo de actitudes y habilidades para un buen ajuste personal y social a su entorno, así como la potenciación de las relaciones de amistad y el establecimiento de vínculos sociales estables.
Estas novedades que han sido posibles gracias al esfuerzo de muchas personas, y se darán oficialmente a conocer en el seno del encuentro. Con el siguiente programa:

A las 11,00 hs tendrá lugar la presentación de este II Encuentro y del recién estrenado Club de Ocio, dando paso a Javier Picos (Director y Presentador del programa Calle Real de Radio Villalba) que nos aportará un buen rato con su trabajado arte como Cuentacuentos.
A las 12,15 hs disfrutaremos del Taller de dibujo y pintura dirigido por Antonio Moreno “Nisa” (Pintor de la Fundación Juan Polo)
A las 14,30 hs comeremos en el Colegio Mayor, Residencia de Estudiantes Antonio Machado, la tarde comenzará a las 17:00 hs con la inauguración y visita comentada por el pintor “Nisa” a la exposición de arte “Pintura Abierta: Caminos Exteriores”, la colección pertenece a la Fundación Juan Polo, seguidas de las actuaciones de “El Mundo de la Magia” Fundación Abracadabra y la Representación de teatro "Comedia del Arte", los actores pertenecen al Grupo de Teatro Peñalara de Collado Villalba, Fundación Anade.

Una sede estable nos ayudará a conocernos
Desde el pasado 11 de septiembre todos los jueves de 17:00 hs a 20:00 hs gracias a la colaboración de Cruz Roja Collado Villalba, contamos con una sede estable en la calle Alejandro Gamella 2 (edificio Cruz Roja Collado Villalba) que nos ayudará a conocer las necesidades de los afectados y las afectadas sobre los distintos aspectos de las patologías, prestaciones sociales, contacto con otros afectados, etc.
Prestaremos un servicio de atención al público, atención social y asesoría jurídica, así como charlas y actividades de ocio.

Más Información:

sierrasolidaria@gmail.com
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Muchas Gracias de antemano por vuestra atención, siempre excelente

Equipo Sierra Solidaria

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III Boletin Sierra Solidaria

El proximo jueves 11 de septiembre 2008 empezamos a reunirnos en el edificio de Cruz Roja Collado Villalba, calle Alejandro Gamella 2, donde contaremos con un servicio de atención al publico, atencion social y asesoria juridica, con el animo de atender las demandas de las familias y de los afectados y afectadas.

Septiembre Atencion al Publico 11, 18 y 25 de septiembre de 17:00 a 20:00 hs

Atencion Social 25 de Septiembre de 18:00 a 19:00 hs

Asesoria Juridica Octubre-fecha por determinar

Atencion Psicologica fecha por determinar

Más información: www.sierrasolidaria.org

En esta ocasion, Rubén Juarez, nos hablará como se plantea la sociedad para una persona con discapacidad, desde aspectos tan basicos como el acceso a una formación de calidad, el acceso a un ocio normalizado, los transportes, el acceso a un empleo.

A continuación Raul Alguacil presentara el Proyecto Juntos que nace fruto de la necesidad de contar con un Servicio de Atención Residencial Individualizada y así conseguir con la máxima calidad y seguridad, que disfruten de una vida digna, basada en la integra Autonomia y Normalidad con plena igualdad de condiciones.

Más información: http://www.sierrasolidaria.org/jornadas/sociedad-sanidad-salud-mental/

11:30 hs Comienzo de los talleres
-Cuentacuentos por Javier Picos
-Naturaleza
-Ocio

13:30 Inauguración y visita comentada
Exposición de Arte, "Pintura Abierta: Caminos Exteriores" Fundación Juan Polo,
* La Exposición permanecerá abierta durante dos semanas.

14,30 – 16,30. Comida-coloquio
Colegio Mayor, Residencia de Estudiantes Antonio Machado. (Cada participante o asistente abonará su consumición).

17:30 hs Función en el Teatro de Colmenarejo, Actuaciones de:
“El Mundo de la Magia”, Fundación Abracadabra
Representación de teatro "Comedia del Arte", los actores pertenecen al Grupo de Teatro Peñalara de Collado Villalba Fundación Anade.

Más información: http://www.sierrasolidaria.org/jornadas/2008.htm