Día Mundial del Sida, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson... la lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga. Pero hasta el año pasado no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras está dirigido al público en general en primer lugar, pero el mensaje también va dirigido a las autoridades locales, nacionales y europeas y los medios de comunicación, profesionales de la salud, investigadores, Asociaciones de pacientes y pacientes, incluyendo los que no tengan una organización oficial para representarles debido a la rareza de su enfermedad e Industria farmacéutica

El paciente con una enfermedad rara es un huérfano o una huérfana de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, por lo tanto, sin motivo para la esperanza.

Las enfermedades raras ponen en peligro la vida y son crónicamente debilitantes con una prevalencia baja y un nivel alto de complejidad.

La investigación de enfermedades raras es escasa.

La expectativa de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve considerablemente reducida y muchos tienen discapacidad que llega a ser una fuente de discriminación y reduce o destruye oportunidades educativas, profesionales o sociales.

Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.

Porque actuar simultáneamente puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más personas.

Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública.

Porque un día enfocado en las enfermedades raras aporta esperanza e información a personas con enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.

Porque queremos igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara.

Porque necesitamos una acción que reúna a todos los implicados e implicadas en el tema de las enfermedades raras con el mismo objetivo.

Porque necesitamos más atención socio-sanitaria, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.

Porque necesitamos seguir luchando por los y las pacientes con enfermedades raras.

Por este motivo dentro de nuestro programa de sensibilización social y el segundo día de las Enfermedades Raras, proponemos realizar una Gala Solidaria el día 28 de febrero de 2009, los fondos recaudados se destinaran íntegramente, al Club de Ocio, en el que jóvenes afectados de enfermedades raras, podrán disfrutar de 4 días de vacaciones.

El escenario elegido para la realización de la Gala es el Centro Cultural de Moralzarzal, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.

Contamos con la colaboración de:

-Zamburiel (Grupo de Música Celta)

-Laura Honrubia

-Mago Josemi

Hemos conseguido que el Ayuntamiento de Moralzarzal colabore en la difusión y desarrollo del proyecto.
Hemos organizado conjuntamente con Cruz Roja de Collado Villalba, a traves del departamento de voluntariado y participación una serie de reuniones con el objeto de formar voluntarios y voluntarias para el desarrollo de la Gala Solidaria y de sensiblización de la población.

Más Información: http://www.sierrasolidaria.org/jornadas/dia-enfermedades-raras-2009/

En la sección ficheros teneis el programa 'programa.pdf'