http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2008/224/d/5.html

http://www.enfermedades-raras.org/

Espero que, aunque ajustado en el tiempo, pueda ser del interés general.

Unlearning: Incomplete musings on the game of life and the illusions that keep us playing

Su lectura no os dejará indiferentes porque nos habla del juego de la vida, de como a veces lo que pensamos que "es más es en realidad menos" y como al final, cuando le quitamos las capas a la vida nos damos cuenta de que el sentido de la vida no es otro que ser vivida (y aquí entra todo lo que cada uno quiera poner de su cosecha).

Lo podéis descargar gratis en:

 http://www.lulu.com/content/4132419

Un saludo. 

http://www.feder.org.es/patologia_ver.php?id=10000285

y los asociados, al igual que otros muchos, pueden beneficiarse de los servicios que ofrece FEDER, aunque obviamente nunca es suficiente. En España hay 3 millones de personas con enfermedades raras. Y tres millones de personas son muchas personas. Ahora se está desarrollando un plan estratégico sobre las enfermedades raras. Lo que ocurre es que hay tantas enfermedades con tan baja prevalencia sobre las que habría que investigar que a nadie se le escapa que el "turno" puede tardar en llegar.

Una de las esperanza para corregir esta situación podría estar en el uso intensivo de redes sociales, tanto profesionales como de los propios pacientes que permitan, ya desde su diseño, la explotación de datos, a todos los niveles para que los resultados sean útiles para la curación de las enfermedades. Porque ese es el objetivo, al igual que lo es para todas las enfermedades que afectan a un mayor número de personas como el cáncer y la diabetes.

En muchas enfermedades como la que mencionábamos el origen no es otro que determinadas alteraciones genéticas que dan lugar a errores metabólicos, en muchos casos relacionados con el funcionamiento de proteínas. Para algunos autores el estudios de una proteína determinada podría tener efectos en más de una enfermedad lo cuál abre una puerta a la esperanza para las de muy baja prevalencia, las que podríamos denominar "enfermedades huérfanas" haciendo un símil con los "medicamentos huérfanos" porque la verdad sea dicha que más quisieran algunas enfermedades que tener un "medicamento huérfano" por el que pelear contra la Administración para lograr usos compasivos.  En muchas de estas enfermedades no está clara ni la causa y por tanto mucho menos el tratamiento.

Pero para acabar en positivo os sugiero la lectura de este artículo de la Vanguardia sobre las posibilidades de la red, y en especial de las aplicaciones Web 2.0 para hacer avanzar, mucho más rápidamente, el conocimiento sobre genes y proteínas, claves para el tratamiento futuro de muchas enfermedades, (raras y no raras).

Un saludo a todos.

 http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080723/53506272957.html

 http://www.elmundo.es/elmundo/2008/10/12/valencia/1223813267.html

Saludos C.